患者の輪

今日はスキーとは離れ潰瘍性大腸炎について書いてみますね。
発病して約一年が経過しました。

昨年の今頃はちょうど退院して自宅静養に入った頃だったかな。
少し動くだけで息切れをし、猛烈な過食症に襲われてたりしてね・・・。

久々に病気に触れてみたのは、全国の潰瘍性大腸炎の患者さんにお礼を言いたいからです。

ブログを始めたきっかけが、病室で暇だから！という理由だったが、その影響でたくさんの患者さんからメールを頂いてます。

ほとんどが病気や漢方、食事制限についての相談ですが、たまに病気を忘れかけている俺にとっては気を引き締める良い機会にもなります。一年間でメールを頂いた方々を数えてみると２７人にもなっていて驚いたよ。

メールを頂く度に「患者の輪」を感じ、同じ苦しみを経験したから、俺の知っている事なら全てを伝えたいと思うんだ。
スポーツをやっていて、他の患者さんとは違う部分もあって、文章で書くのが難しい時があるけど、自分が知っている事と俺の正直な気持ちを返信させてもらってる。

メールをくれる人の中には「渡辺さんは私達の希望です！」とか「渡辺さんは潰瘍性大腸炎の人達の代表です！」とか照れちゃう事を書いてくれる人もいるんだけど・・・俺は皆さんと同じ人間ですと言ってます。だって書くたびに本当は俺が勇気や元気をもらってるんだからさ。

ここからはメッセージ！
現在、病気で苦しんでいる方、復帰に向け努力してる方、薬からの離脱を目指している方、薬と一生付き合っていこうと決意し頑張ってる方と状況は人により違うと思うけど、共通して言えることは治すことを諦めないでほしい。

完治すること。これはとても難しいことです。しかし完治を諦めない気持ちがなければ、きっと完治はない。

スポーツも一緒です。
夢を実現すること。これも難しいけど、本当に難しいのは夢を持ち続けること、夢を諦めないでいることなんです。夢を持ち続けることができれば、実現に近づくき、きっとチャンスがくる。

人間は安易な生き方に流れようとする弱さを持っています。
だからこそ、最後の自分との戦いは避けられません。強い意志で病気と向き合い、自分に負けず過してください。

きっと、この潰瘍性大腸炎とは精神的な影響が凄くある。
俺はそう感じたから書いてみました。

「病は気から」この言葉考えた人は、きっと身をもって体験したんだろうね。
改めて重い言葉だと感じた。

月日は流れ。

題名の通り月日は流れ、昨年のこの時期に腹痛に襲われ、病気が始まった頃だ。
分からない人はサイドバーの一月を読んでもらえば、状況が分かります。

もう一年経ったんだなぁ〜〜〜〜〜〜〜時間が過ぎるのは早い。辛い事もうれしい事も気付けば思い出になってしまっている。昨年の俺は今頃トイレで苦しみ、人生で一番辛いと思っていたに違いない。同部屋だった水尾さんに「死にたい」と訴えたほど、病は精神力を奪っていた。

でも元気になれた俺は幸せだ！！！

歯医者も終え（New銀歯装着）風邪も回復に向かい明日からトレーニングを始動します。

最近、文章が短くてごめんなさい・・・執筆にも好不調の波があるのです。

変な寝顔でしょ！全日本のメンバーの松本勲人くん

待ち時間

今日は通院日でした。
予約が９時半だったが、診察室に入ったのは１０時半病院の予約ほどいい加減な約束事はない・・・といつも感じています。

血液検査の結果、白血球も異常なし、貧血もなし、ＣＲＰ（炎症反応）も0.1と問題なく、ステロイドの減量ＯＫとなしました

薬が減るだけで、これほど嬉しいとは、みなさんには伝わらないかな？例であげれば、今飲んでる薬は、病気に対しては効くけど、それ以上の副作用がある毒みたいなもんなです。

それを２週間おきに減らしていくことで、体への負担をなくしていくのが目的。

先生は次は慎重に３週間飲んでほしいと言われたけど、俺は「嫌です！」とはっきり断ってきた。その代わり、少しでも症状が悪くなったら、すぐに病院に来るという約束をした。

その先生は凄く優しい人なもんで、「指きりげんま」なんて言ってきたから、それはいいやって拒否したら、少しいじけてた

男同士の指きりなんて気持ちわりぃ〜しね

漢方薬

今日は潰瘍性大腸炎に関する専門記事です。俺自身もこのようなネット上の記事に情報をもらい理解を深めてきたから、同じ病気の人に参考になればと思ってありのままを書きたいと思います。

天野先生のカンファレンスには俺の他に４人の患者がいました。診察方法は個別ではなく、全体として薬の説明から始まりました。まずは治験段階前の薬であること、薬の成分などは今は明かすことが出来ないこと、信じて飲んでもらうしかないこと、治癒率は９９％であること、副作用は今のところないことなどなど。

他にもたくさんあったが、覚えてらえないほどでした。ポイントは成分を明かせない状態でその薬を飲めるかという点にあったと思う。明かせない理由は２０年前、天野先生は「白血球除去方法」を考えた人だそうです。しかしながら、ある人に横取りされたような形になり、非常に嫌な思いをしたそうです。その影響もあり、特許をとるまでは、内密にしたいらしい。

ですから、この薬が世に出るには、あと１０年はかかると思うと言っていました。しかし、薬に対する自信は凄いものがありました。自分や自分の息子が掛かっても、この薬しか飲まないと言っていたし、もし聞かなかったらお金は払わなくていいとも言っていました。緩解期は間違いなく維持できるし、活動期でも早い人で２、３日で必ず良くなるそうですし、ほとんどの人は１週間で、長くても２ヶ月では必ず良くなると言っていました。

飲み方については、現在飲んでいる薬によって多少の違いはありますが、薬自体は一緒で、量の違いでしかありません。俺で言うとプレドニン7.5、ペンタサ６錠を飲んでいるのですが、漢方を飲む場合、ペンタサは完全に辞めます。その後、プレドニンは散らしながら減らして（一週間７．５と５を交互に次の一週間は５、次は５と２．５などのように）漢方は朝か寝る前に２錠といったところです。最終的には一日１錠でも大丈夫だと言われました。

とにかく、強制的ではないので、辞めるのも自由、飲まない日があっても自由と言われました。ですが、今後のデータともなりますので、必ず知らせてくださいと言われました。効果の確認の仕方については、活動期と緩解期の人により異なり、活動期の人に関しては症状の緩和で分かりやすいですが、緩解期の人の場合、現在飲んでいる薬を辞めてみなくては分からないそうです。

今のところ、話が多すぎて思いつくことを書きました。天野先生自身も、信じられないような薬だと言ってましたし、実際にその効果に直面した医師は患者を送ってくるそうです。厚生労働省の副大臣と会い、政治から動かして、この薬を理解してもらいたいそうです。

順大の治験の話も出ました。考え方自体は良いと言っていましたが、菌の特定を間違いているのでは？とも言ってました。

まとめると成分の分からない漢方を飲用するわけなので、誰しも不安はあると思います。しかし、俺の聞いていた感想としては、今、現在症状のある方には、特に飲んでもらいたいという意志が伝わってきました。また再燃を恐れる人に対しても、その効果について、相当な自信があるようです。漢方を完全に辞めて再燃しない人は３０％くらいだそうです。ですが、何よりあの苦しみが嫌で辞めたくないと訴える患者のほうが多いそうです。

＊話を頭の中で整理して書いたのですが、多少の間違いもあるかもしれませんが、ご了承ください。みなさんに参考になる文章であったことと、いつか潰瘍性大腸炎が難病ではなくなることを祈ります。

完治を目指して

今日は東京に来ています。
なぜかと言うと、広島クリニック観音の潰瘍性大腸炎の権威「天野先生」に会うからだ。

普段は広島で診察しているのだが、全国から天野先生を頼りに集まる患者が増えてきてるので、月に１回ほど東京でも診察しているそうです。

３週間ほど前、俺は直接「天野先生」にメールをした。スキー選手であること、詳しい症状、治療経過、薬から離脱し完治を目指したいとの希望を思いのままに書いた。

診察もした事のない俺なんかのメールなど、きっと返ってこないと思ってたので、返信が来たときは驚いた。お互い顔もしらないが、何度かやり取りをするうちに、俺の考えは伝わったようです。親身になってくれる天野先生を俺も信用したし、天野先生も俺を患者として信用してくれたんだと思う。

怪我をすれば、外科の先生の診察や治療を受ける。
なので外科の先生はスポーツ選手も多く診察しているし、ある程度の理解も予備知識もある。しかし、今回「潰瘍性大腸炎」を発病してみて、内科の先生と外科の先生との違いに驚いた。内科とは、やはり生死をに関わる事が多いため、必要以上に慎重だし、スポーツ選手だからと言っても分かってくれない。もちろん、内科の先生の意見も分かる。

逆に「スポーツ選手だから体も強いと思いますから」などと言って、大量の薬を投与されてしまったほどです。体が強かったら、俺は入院してませんよって言った。
薬漬けにし、今の症状さえ抑えればって考えがあるらしく、先のことは考えてくれないみたいで、俺のイライラは溜まっていた。

もちろん、全ての内科医がそうなわけではないと思うが・・・もっと個人個人の話を聞いてくれる先生が増えるてほしいし、お互いが納得した治療をやってほしいと思っている。

まぁ、こんな経緯もあり、東京で会う事になった。

特定疾患医療受給者証

以前に、申請していた特定疾患が認定され、「特定疾患医療受給者証」が届いた。
毎月、県の審査会があり、場合によっては認定されない事もあるらしいので、安心した。もちろん、こんな認定は受けないほうが良いのだが、病気になってしまった以上、受けれる補助はあったほうが良い。まぁ、しょぼい一枚の紙切れなんだけど・・・


あと数日前、入院していた「VAIO君」が退院してきた。
無事に完治し、治療費はただでしたどうやら、特定疾患だったようです
今後は再発しないことを祈るばかりです。

今日は季節はずれの大雪が降りました。
俺のスキーが出来ない年に限って・・・ムカツクので「半落ち」見て寝る。

入院３８日目

今日は４０日２４時間入れていた点滴が抜けます
最近は慣れてしまったけど、初めの頃はとにかく邪魔だったのを思い出します。かといって自由に動き回って良いわけではないのですけどね・・・

退院したら、何をしょう？とか何食べよう？ばかり考え始めて、頭の中はウキウキです。でも、食べ物から離れすぎて、何があるのか思い出せないのですね。

もっとも盛り上がりレベルの高いスキーが観戦できるジャバンシリーズ」や「技術選」時期になりました。俺も出てぇ〜〜〜〜遅くても滑りきるのが精一杯でもいいから・・・

今日は何だかとても暇な予感がする
みなさんに、グロテスクな写真をお見せします！
俺の大腸〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

入院直後の悪いとき
最近の良くなったとき

違いが分かりますか？の悪い時は出血し、粘膜は爛れていて、白い潰瘍も見えると思います。
それに対して、の良くなった時は綺麗なピンク色で毛細血管も見えています。これでもまだ正常とはいえませんが、回復が分かると思います。

こんな写真載せるなよ・・・ってな感じですけど、主治医にくれと言ってしまったので、載せちゃいました。食事中の方いたら、すいませんでした

入院３３日目

昨日の検査結果をお伝えしたと思います。
検査は「大腸内視鏡検査」。いわゆる、お尻からカメラを入れ、大腸内の様子を観る検査。

午後３時半から検査は始まった・・・前回体験しているだけに、楽な検査ではないことは分かっていたが、良くなっている事を信じていたので、不安はなかった。

先生の説明を聞きながら、検査は進む。「かなり良くなっていますね」と。
今回は自分もカメラを観ながら進行してもらった、俺の初心者の目でも前回とは明らかに大腸の粘膜の色が違っていた。ピンク色で細かい毛細血管が出ており、これこそが正常なのである。

しかしながら、まだ直腸（腸の入り口）付近には多少の炎症が残っていました。

その後、検査した先生と主治医と家族でのカンファレンスを行った。
病状は非常に順調に回復しているという事と今後のクスリや食事について話し合った。さらに「お粥」が食べられるようになって問題なければ、退院して外来という言葉まで聞けた（まだ先だが）

やっぱり俺の体は強かった。安心したし、兆しが見えたような気がして、自分の治癒能力を信じて間違いではなかった。ステロイドという強い薬にも耐えられているし、５週間の絶食にも耐えた見返りをもらいました。今なお不眠とは戦争中だが、もうすぐ彼も降伏するでしょう

検査が終わった頃には「羽賀敏雄さん」と「松本和也さん」が来てくれました。
検査結果を知らせると、良かったなぁ〜と言ってもらえて、改めて良かったなぁ〜と実感した。
忙しい仕事の最中、有難うございました。

今日は雪が降っていますね。朝四時半頃に雪が降っている気配を感じて、窓を開けて、雪を握りました。久々の冷たい感覚が新鮮ではしゃぎたくなってしまいましたそしたら、見事に寝られなくなっちゃいました・・・調子こいたっす

Movieもアップしておきました（GSトレーニング）

入院１５日目

気付けば入院生活も２週間を過ぎていました。
今のところ特に症状もなく、薬の量も順調に減っています。空腹にも慣れてきたようです。というより、食べられないのだからと諦められたのが、気持ちが楽になってきた理由のようです。

明日からは水分の量も一日５００ｍｌになり、そんな事でさえ嬉しくて仕方がありません。さらに様子を見てですが、来週から点滴と併用して栄養ドリンクも始まるかもしれません。人間、目先の目標があるだけで、頑張れるものですね。

今日はバレンタインディーです。
みなさんチョコはもらえましたか？

俺は食事が取れないので、チョコとはいきませんが、兄貴の彼女の「さやかさん」からアロマ系の「リラックスボンボン」という気持ちを落ち着けたい時などに良いラベンダーの香りがする羊の人形をもらいました。

そのおかげで、部屋の雰囲気も変わった感じがします。

明日は彼女の郁美きます、「何かくれるんかなぁ・・・？」

入院５日目

自分学んだ知識と先生と詳しく話した今の現状です。

病名としては「潰瘍性大腸炎」日本の医療の難病指定を受けている難しい病気です。その為、医療費などの個人負担は無く、国が支払ってくれます。
現在、日本でこの病気にかかっている人は５万７０００人、約１０万人に１人の割合だそうです。年齢的には断トツで２０歳〜２５歳の若い人に多いそうです。

原因としては、ストレスからの自律神経の異常など、様々ではっきりと解明されておらず、医師の試験でも必ずといって良いほど、出題される問題だそうです。

また、原因が不明のため、完治がないそうです。言い換えれば、完治したと言えるかどうか分からないといった表現が正しいようです。
再発性も非常に高く、一生付き合っていかなければならない難病だと医師からはっきりと言われました。

正直、ショックでしたし、今は何も考えるような余裕はありませんが、自分の体の奇跡的な治癒力を信じようとは思ってます。

昨日も書いた通り、俺の場合は全大腸型の炎症で重程度の為、治療としてはステロイドという薬を使っていきます。副作用のある強い薬で、一時的に免疫能力を落として、大腸の炎症を抑えていくそうです。その他は２４時間点滴で栄養を送り、飲食は当分は無理な状況です。

またステロイドは免疫抑制剤の為、感染症や合併症が非常に大変だそうです。常にマスク着用の完全隔離部屋にいます。

治療のスパンとしては、ステロイドを６０mgから始め、一週間ごとに１０mg
づつ減らしていき、最終的には２０mgまで使っていくそうです。３０mg〜２０mgでの再発が多く、その場はまたステロイドの量を増やしていかなければならないそうです。その後、大腸内の内視鏡の検査を行い、炎症の度合いを診て、次の治療や薬が決まっていくそうです。

あまりにも突然の出来事で、自分がそんな病気の意識が無くて、信じられない気持ちもありますが、先生と色々と話をして、病気のことを理解していく中で、徐々に実感がわいてきています。

まだ入院をして５日ですが、今の生活を考えると、今までがどれほど幸せだったかと、心の底から思います。成績がなかなか出なく、苦しんでた時期の自分など、ちっぽけに見えて、そんな自分を思い浮かべても幸せに見えてきます。

膝の怪我が良くなってきて、ここからと思った矢先の病気、運命だから仕方がありません。

治療と病気を受け入れ、長い入院生活、戦っていこうと思います。

それと、今日はお見舞いに韓国で大変お世話になった「平山さん」「佐藤栄一君」が来てくれました。明日から、群馬県片品村でインターハイが行われるために寄ってくれました。お忙しいところありがとうございました！

入院４日目

検査も終われば、退院と考えていただけに、２ヶ月半と言われた時は良く意味が分かりませんでした。それと同時に「潰瘍性大腸炎」って何？

知識がない俺にとっては、分からないことが多すぎて、治療方針や病気の説明を受けいれたくなかった。ただ分かったのはステロイドという強い副作用のある薬を使わなくてはならない事とその薬は、徐々に減らしていかなければならない事。

言い換えればステロイドを開始すれば、治療方針も入院期間も変えれないということです。

皆さんもドーピング問題などでステロイドという言葉は聞いたことがあるでしょう。
そのことも頭にあったし、副作用がある強い薬であることが、気になり、先生に他の治療法はないのかと質問をした。そして、はっきり言って、俺の担当医はあいまいな事を言っていたので、消化器科の先生も含めて、明日にもう一度説明を求めることにした。

自分なりにも自分の病気を知らなくては、質問も出来ないし、見切り発車の治療でなく、納得した上で進めていきたかったからです。

それで、兄がインターネットで専門の本を２冊と色々な記事を持ってきてくれた。

すぐに読破し、ある程度の知識を頭に入れた。

入院３日目

今日は朝から下剤を飲まされた・・・まだトイレの回数も多い俺にとっては、まるで拷問のようでした。大腸内視鏡検査の前には大腸内を空にする為に、飲まなくてはならないようです。

入院してからも、まだ食事や水分は点滴のみでしか取ってないので、出るものもほとんどない状態でしたが、とにかく「もよおす」感じが苦しかった。

それと、軽い気持ちで先生からＯＫした、この検査。看護婦さんに聞いてみると、実は辛いらしい。大腸に空気を送り込み、膨らませた状態でカメラを入れていくらしい。

まったく想像もつかないし、急に怖くなってきた。

午後の３時ごろ、ようやく検査に呼ばれた。検査室に行くと、まだ前の人が終わってなかった。と同時に俺の耳に恐ろしい苦しみの声が聞こえてきた！その患者を応援しながら、励ます医師や看護婦の声まで・・・

やっぱりこの検査はいいですと、本気で考え、ソワソワしていると「渡辺さん、着替えましょうか！」などと誘われてしまった。もう逃げられん・・・

覚悟を決め、お尻りのところだけ穴の開いた変な服に着替えた、検査が始まる。

まずは検査室を見回し、俺はカメラの大きさを確かめた、「胃カメラと同じサイズかよ！」
肛門に麻酔を塗り、カメラを入れ始めた、その瞬間、強烈な痛みと苦しさが襲ってきた。

腹の中を何かが通っている感覚とえぐるような痛み、もう俺には医師や看護婦の投げかける言葉に対応が出来ない。直腸から入ったカメラは終点の盲腸まで、撮影し、検体（大腸の細胞を摂取する）を終えて、カメラは外の世界に戻ってきた。

そして、検査をした消化器系の専門の先生から「病気の原因が分かりましたからね、あれだけの炎症でしたら大変でしたね、あとは主治医の先生と治療や結果をお話になってください」と言われた。それでも検査が苦しすぎた俺は、いまいち対応が出来ず、看護婦に迎えに来てもらい車椅子で病室に戻った。

その後、主治医から検査の結果、病名「潰瘍性大腸炎」入院は２ヵ月半と告げられた。

入院２日目

昨日から入院生活が始まりました、さっそく今日は胃カメラです・・・

口の中にカメラを入れるなんて、想像できないけど、言われるままに検査室に行きました。
まずは、喉の麻酔をしますと言われ、麻酔薬のようなものを飲まされ、その後、今度は口の中の麻酔と言われ、麻酔薬を約１０分ほど、口に含んでいてくださいと言われた。

これで、苦しくないのかな〜？と疑問を持ちながらも、検査は始まった。

初めに先生から、「カメラが入っていきますが、苦しいのは入れる時だけですからね。呼吸は鼻から吸って口から吐くを繰り返していれば大丈夫ですからね！」と説明があった。

それでも初めての体験で、体が緊張していた俺は、始まったとたんに、呼吸法は忘れるの、「うぇ〜〜」の連発でした・・・それでもどうにか胃まで到達したカメラの映像を診ながら、無事に検査は終了。先生から「胃はまったく問題ないようです」と安心の言葉を頂いた。

やっはり、ただの胃腸炎だったのか？と思ったが、俺の中で疑問は募っていた。
胃腸炎とはあれほど苦しいのか？と

明日の午後からの大腸カメラ（正式には大腸内視鏡検査）をやれば、はっきりするだろうと思い、病室に帰った。

入院

今日は朝から沼田市にある利根中央病院に来ました。

診察を受け、今までの症状から詳しく説明して、詳しい検査をし入院することになりました。検査の内容としては、今日行うものは、血液検査、尿検査、検便、レントゲン。

後日入院中に胃カメラ、大腸カメラの予定だそうです。正直、怖いです・・・

血液検査やレントゲンの段階では、先生から「ただの胃腸炎かもね」しばらくは点滴と抗生物質で様子を見ながら検査を進めていこうということでした。

どのくらいの入院になるかは分かりませんが、病院生活の苦手な自分なので、一日も早い退院を望みたいものです。

決意！

一昨日からの体調不良は、限界に近づいています。未だに改善の兆候は見られず、ここ４日で体重は６ｋｇ減となりました。日中夜とはず、ほぼトイレにいる気がします。

さらに、昨日のGSであまりの腹痛に最初は気付かなかったのだが、どこかで親指を強打したようで、まったく曲がらない、さらにさらに１１月に手術した左膝もゴルフボールが入っているように腫れてしまっていて、同じく曲がらない・・・それでも、腹痛が断然ひどくアイシングも出来ませんでした。

腹痛の症状でも分かったことがあり、この症状は日が経つにつれて酷くなっている。明日のレースをキャンセルしたからといって、明後日に良くはならないだろうと、夜中のトイレで「行けるところまで出よう」と決意した。

レース２日目、今日はアップも出来ず、スタート時間のギリギリに上がるのが精一杯の状態でした。ロッジでもトイレでスタート時間と睨めっこ状態。
いつもなら、アップ不足でさえも、ナーバスになって仕方が無い自分なのに、それさえも気にならない状態に症状の酷さを実感した。

スタート順は２番、一本目滑り切り３番の位置につけた。でも、嬉しくも無ければ悔しくも無い、耐えるのが精一杯だった。二本目のスタート前、このタフなコース万全の体調でさえ、肉体にかかる負担は物凄い、それに加えて、３日間も食事、睡眠をとってない俺はもう持たないなと、失神しちゃうかもなんてことを考えてスタート台に立っていた。

でもやはり自分の体のことは、自分が一番分かるって言うけど、その通りでした。二本目スタートして、すぐ息が出来なくなってしまった。必死に楽な滑りに切り替えようとするが、体に力が入らず、何も出来ない。後半は地獄を味わっているようでした。何とかゴールはしたものの、タイムは爆弾！順位は一つ落とす４位だったものの、降りてこられた安心感で血の気が引いたのを忘れません。

ホテルに戻り、またベットとトイレの往復を始めた。